Seit 1990 hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort— und Weiterbildungsangeboten sowie spezifischen Angebotsformen für die erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter. Nach einer kurzen Einführung zum Theoriestand der Kinderhospizarbeit beleuchtet das Buch zunächst die Lebenssituation der erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien. Dann werden Ziele, Aufgaben und Inhalte der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit beschrieben. Auf der Basis empirischer Erkenntnisse gibt das Buch erstmals ein Bild des aktuellen Stands der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Neben der Analyse von Stärken und Entwicklungspotentialen der bestehenden Strukturen werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit dauerhaft sichern sollen.
